झोपेतून उठल्यावरही फ्रेश न वाटणं,धुरकट दिसणं,अडखळत बोलणं, हाता- पायांना सुया टोचल्यासारख्या मुंग्या येणं,नीट ऐकू न येणं अशी लक्षणं लहानसहान वाटत असली तरीही यामुळे मल्टिपल सिरॉसिस या आपल्या समाजात फारच तुरळक जागृती असलेल्या आजाराचा धोका वाढत असतो. आज प्रगत तंत्रज्ञान आणि अफाट माहिती अवघ्या एका क्लिकवर उपलब्ध असूनही ‘मल्टीपल स्क्लिलॉरिस’ हा आजार माहीत असलेले लोकं अगदीच हाताच्या बोटावर मोजण्याइतकीच आहेत.
आजही मल्टीपल स्लिरॉसिसबाबत जागृतीचा अभाव आहे. मग सुमारे 33 वर्षांपूर्वी तर परिस्थिती अजूनच बिकट होती. मात्र अशाकाळातही मध्यमवर्गीय आणि गृहीणी असलेल्या शीला चिटणीस यांनी 3 ‘मल्टीपल सिरॉसिस’च्या रुग्णांसोबत मल्टीपल सिरॉसिस सोसायटी ऑफ इंडीया (MSSI )सुरू करण्याचा निर्णय घेतला.
शीला चिटणीस यांचे पती मुकुंद यांना 1984 साली मल्टीपल स्लिरॉसिसचे निदान झाले. पण त्यावेळी या आजाराबद्दल माहिती आणि उपचारही पुरेसे उपल्ब्ध नव्हते. मात्र अशा प्रतिकूल परिस्थितीतही शीला चिटणीस यांनी प्रयत्न सोडले नाहीत. रेहमद फझलभॉय, डॉ. वाडिया यांच्या मार्गदर्शनाने त्यांनी मल्टीपल स्लिरॉसिस सोसायटीचे काम सुरू ठेवले. दरम्यान या आजाराबद्दल अधिकाधिक माहिती मिळवण्यासाठी त्या स्वतः ब्रिटीश काऊंसिल लायब्ररीमध्ये जाऊन पुस्तक वाचायला लागlल्या. यामधून शीला चिटणीस यांनी या दुर्मिळ आजाराबद्दल शक्य तितकी माहिती मिळवली. हळूहळू अवतीभोवती या आजाराशी निगडीत काही रुग्ण त्यांचे परिवार, डॉक्टर, न्युरॉलॉजिस्ट यांच्या सोबतचे ऋणानुबंध वाढू लागले. अखेर 1992 साली शीला चिटणीस यांनी पूर्णवेळ स्वतःला या कामामध्ये झोकून दिले.
मल्टीपल स्लिरॉसिस पेशंट ते वॉरियर चा प्रवास
मल्टीपल स्लिरॉसिस मध्ये केंद्रिय मज्जासंस्थेत बिघाड झाल्याने माणसाचे शरीरावरील काही कार्यांवरील नियंत्रण सुटते. परिणामी या आजाराबद्दल समाजात उघडपणे बोलणं लज्जास्पद वाटते. यामधूनच मल्टीपल स्लिरॉसिसबाबत समाजात माहिती कमी आणि गैरसमज अधिक वाढू लागले. त्याचा परिणाम रुग्णांच्या आणि त्यांच्या नातेवाईकांवर होऊ लागला. पण योग्य उपचार, योगा, फिजियोथेरपी घेतल्यास मल्टीपल सिरॉसिसचा रुग्णदेखील इतर सामान्य व्यक्तीइतक्याच बौद्धिक, शारिरीक कार्यक्षमतेने काम करू शकतो. याचे अनेक दाखले मल्टीपल स्लिरॉसिस सोसायटीतील सदस्यांना पाहून येतात. त्यामुळे MSSI च्या मदतीने आजारावर मात करत अनेकजण आर्थिक रित्याही स्वावलंबी बनले आहेत. त्यामुळे हा प्रवास आता मल्टीपल स्लिरॉसिस पेशंट ते वॉरियर असा झाला आहे.
शीला चिटणीस आणि MSSI च्या मदतीने मल्टीपल स्लिरॉसिसच्या रुग्णांना आता डिसॅबिटी सर्टीफिकेट मिळणं शक्य झाले आहे. त्यानुसार या रुग्णांना फ्लिड जॉबऐवजी डेस्क जॉबसाठी प्राधान्य देणं, कामातून वेळच्या वेळी छोटे ब्रेक्स देणं, मानसिकरित्या अनावश्यक ताण वाढेल अशा कामाचे स्वरूप कमी करण्यासाठी शीला चिटणीस प्रयत्नशील राहतात. त्यासाठी रुग्णांसोबतच त्यांच्या आसपासच्या व्यक्तींमध्ये, कामाच्या ठिकाणी जागृतता वाढवण्यासाठी MSSI उपक्रम राबवते.
मल्टीपल स्लिरॉसिसच्या रुग्णांसाठी विश्रांतीगृह बांधणं – हे स्वप्न
समाजात मल्टीपल स्क्लिरॉसिस बाबत जनजागृती करण्यासोबत, त्यांच्या उपचारासाठी माफक दरात उपचार, औषधं, मदत उपलब्ध करून देण्यासोबतच त्यांना हक्काचं विश्रांतीगृह मिळावं हे शीला चिटणीस यांचं स्वप्न सोबतच पुढील मिशनही आहे. उन्हांत फिरणं MS रुग्णांना त्रासदायक आहे. त्यामुळे अद्यायावत सोयींनी युक्त मल्टीपल स्लिरॉसिसच्या रुग्णांसाठीचे खास विश्रांतीगृह उभारणं यासाठी त्या प्रयत्नशील आहेत.यानुसार एकाच छताखाली अनेक गोष्टींचा आनंद मल्टीपल स्लिरॉसिसचे रुग़्ण घेऊ शकतील.
छायाचित्र सौजन्य – MSSI